Journée Internationale des Maladies Rares 2026

Journée internationale des maladies rares, événement pour les patients le vendredi 20 février 2026 : stands, rencontres, conférences.

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’Hôpital des 15-20 et son centre de référence maladies rares neuro-rétiniennes REFERET organisent un événement dédié aux patients et à leurs proches.

Au programme : conférences, échanges avec des spécialistes, partage d’expériences patients et stands d’associations partenaires.

  • Rétinite pigmentaire et maladies rares de la rétine : informations pratiques, groupes de discussion et outils numériques avec le Pr Isabelle Audo
  • Le vrai du faux dans les essais thérapeutiques : comment se protéger des promesses non validées par la science, avec le Pr Isabelle Audo et le Dr Amine Benadji
  • Les avancées en recherche et opto-génétique avec les chercheurs Valentina Emiliani et Emiliano Ronzitti (Institut de la Vision)
  • La voix des patients et associations partenaires (Patients partenaires, IRRP, Retina France, AVH)

Programme détaillé à venir prochainement. 


Infos pratiques

  • Vendredi 20 février de 14h à 18h – Ouvert à tous
  • Bâtiment Lusseyran (signalétique à partir de l’entrée principale de l’hôpital – 28, rue de Charenton – 75012 Paris)

Inscription gratuite

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