Journée Internationale des Maladies Rares 2026

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’Hôpital des 15-20 et son centre de référence maladies rares neuro-rétiniennes REFERET organisent un événement dédié aux patients et à leurs proches.

Au programme : conférences, échanges avec des spécialistes, partage d’expériences patients et stands d’associations partenaires.

  • 15h : Mot d’accueil – Nicolas Péju
  • 15h15 : Le vrai du faux : comment savoir qu’un produit ou qu’une procédure est valable ? Isabelle Audo
  • 15h35 : Les essais thérapeutiques : de l’étape préclinique à l’accès précoce, introduction – Isabelle Audo
  • 16h00 : Développement d’une molécule innovante, depuis les étapes précliniques jusqu’à la commercialisation – JB Delmotte 
  • 16h15 : Streetlab, des outils d’évaluation clinique des essais thérapeutiques proche de la vie réelle – Cécilia Coen, Chloé Pagot et l’équipe de Streetlab.
  • 16h35 : La filière Sensgène, tournée vers la recherche et l’information pertinente sur les essais cliniques – Larissa Moutsimilli 
  • 17h00 : Un exemple d’une molécule innovante : le lumévoq – Catherine Vignal-Clermont
  • 17h20 : Médecine narrative : un nouvel outil thérapeutique – Odile Cruveiller
  • 17h40 : Point sur les études actuelles dans les maladies rares de la rétine – Isabelle Audo
  • 18h00 : les nouveautés des associations, outils internet, réseaux sociaux
  • 18h30 : questions réponses, temps d’échanges autour des stands et buffet

Infos pratiques

  • Vendredi 20 février de 15h à 19h – Ouvert à tous
  • Bâtiment Lusseyran (signalétique à partir de l’entrée principale de l’hôpital – 28, rue de Charenton – 75012 Paris)

Suivez la retransmission en direct via Zoom et participez aux échanges avec nos experts :

https://us06web.zoom.us/j/86243469479?pwd=XQ2ZgHvK0p3BciyVIJYkaw4lr0zh32.1

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