Centre de référence des maladies rares

Logo du CRMR RefeRet
Coordonnateur médical : Pr Isabelle AUDO
Coordonnateur adjoint : Pr José-Alain SAHEL
Cadre de santé : M. Grégoire TOURNADE

Le centre de référence des Maladies Rares RefeRet est spécialisé dans la prise en charge des maladies génétiques neuro-rétiniennes et de la macula. Adressé par un ophtalmologiste, votre rendez-vous de consultation au CRMR RefeRet permettra la réalisation d’examens complémentaires et d’un prélèvement sanguin pour recherche génétique. Une fois le diagnostic éventuel posé, des informations sur l’évolution de la maladie, les mesures thérapeutiques disponibles, les programmes de recherche en cours et les prises en charge médico-sociales sont délivrés au patient.

Une collaboration étroite avec l’Institut de la Vision et la plateforme Streetlab permet d’évaluer le handicap dans le cadre des tâches et déplacements de la vie courante.

Pour consulter le livret d’accueil du service cliquez ICI
Rappel par SMS de votre rendez-vous de consultation
L’utilisation de votre numéro de téléphone portable permettra l’envoi d’un SMS de rappel
5 jours avant la date de votre rendez-vous.
  • Ce champ n’est utilisé qu’à des fins de validation et devrait rester inchangé.
  • Veuillez faire une seule demande de rendez-vous au CMR : par téléphone ou en remplissant les champs ci-après.
  • de 4 à 7 chiffres
  • Dans le cadre de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée par le Règlement européen 2016/679 du 27 avril 2016 relatif à la protection des données personnelles dit RGPD, les données à caractère personnel recueillies au sein du site Internet de l'hôpital sont strictement réservées à l'Hôpital national des 15-20.
  • Ce champ n’est utilisé qu’à des fins de validation et devrait rester inchangé.
  • Veuillez faire une seule demande d'annulation de consultation au CRMR : en remplissant les champs ci-après ou par téléphone au 01 40 02 14 32.
  • de 4 à 7 chiffres
  • Dans le cadre de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée par le Règlement européen 2016/679 du 27 avril 2016 relatif à la protection des données personnelles dit RGPD, les données à caractère personnel recueillies au sein du site Internet de l'hôpital sont strictement réservées à l'Hôpital national des 15-20.

 

Des psychologues sont présents dans le service. Ils peuvent vous recevoir sur rendez-vous.
Pour cela, il vous suffit de remplir le formulaire ci-dessous :

  • Ce champ n’est utilisé qu’à des fins de validation et devrait rester inchangé.
  • de 4 à 7 chiffres
  • Dans le cadre de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée par le Règlement européen 2016/679 du 27 avril 2016 relatif à la protection des données personnelles dit RGPD, les données à caractère personnel recueillies au sein du site Internet de l'hôpital sont strictement réservées au CHNO des Quinze-Vingts.

 

Le CRMR RefeRet

Le Centre de Référence des Maladies Rares RefeRet de l’Hôpital national des 15-20 a été fondé à l’initiative du Pr José-Alain Sahel en 2004 et est labellisé Centre de Référence depuis 2006.

A la pointe de la recherche et de l’innovation, il est dédié au diagnostic, à la prise en charge et à l’accompagnement des patients atteints de pathologies oculaires : dystrophies rétiniennes rares, rétinopathies auto-immunes et neuropathies optiques d’origine génétique. Le CRMR traite également les toxicités rétiniennes médicamenteuses.

Le CRMR est centre coordonnateur du réseau RefeRet qui s’associe à 3 centres constitutifs :

Le CRMR RefeRet a été relabellisé en 2023 et s’intègre dans un vaste réseau de coopérations nationales dont la Filière de Santé Maladies Rares Sensgene et en Europe avec l’ERN-Eye.

Le CRMR contribue au développement de la recherche clinique et fondamentale avec l’IHU FOReSIGHT pour la vision et l’Institut de la Vision via des partenariats institutionnels et industriels en France et à l’international via des consortiums tel que Foundation Fighting Blindness.

L’équipe du CRMR RefeRet

Photo de l'équipe du CRMR RefeRet

Votre prise en charge est assurée par une équipe pluridisciplinaire de professionnels composée de :

  • Médecins ophtalmologues, chirurgiens, médecin ORL, médecin du travail,
  • Conseillère en génétique, psychologues, cadres de santé, infirmiers, aide-soignante,
  • Orthoptistes, opticien basse vision,
  • Attachés de recherche clinique,
  • Secrétaires.

Le CRMR collabore avec les autres services de l’Hôpital national des 15-20 notamment : l’électrophysiologie, le Centre d’Investigation Clinique, l’Institut de réadaptation visuelle Saint-Louis, le laboratoire d’analyses, La pharmacie, et le service social.

L’équipe s’appuie sur une plateforme technique de pointe. Les patients bénéficient ainsi d’une prise en charge complète et de qualité.

Votre navigateur est dépassé !

Mettez à jour votre navigateur pour voir ce site internet correctement. Mettre à jour mon navigateur

×