Inauguration de l’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis

Mardi 10 décembre 2024 a eu lieu l’inauguration de l’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis. Personnalités politiques, partenaires, professionnels de santé, tous réunis pour célébrer l’ouverture de l’institut.

Durant la journée du 10 décembre 2024, des portes-ouvertes ont eu lieu de 14h à 17h, pendant lesquelles les équipes de l’Institut ont fait visiter les locaux aux différents partenaires et professionnels de santé.

À 17h30 une visite officielle s’est tenue en présence de Nicolas Péju, Directeur Général des 15-20, Pr Christophe Baudouin, Président de la CME des 15-20 et Directeur de l’IHU FOReSIGHT pour la vision, Sylvain Nivard, Président de l’Association Valentin Haüy, Sandrine Ladoux, Directrice de la communication de la santé et de la RSE du Groupement Optic 2000, Emmanuel Grégoire, Député et Conseiller de Paris, Lamia El Aaraje, Adjointe à la Mairie de Paris en charge de l’accessibilité et du handicap et Denis Robin, Directeur Général de l’ARS Île-de-France.

À la suite de la visite, chacun s’est exprimé lors d’un temps de discours avant de partager avec toutes les personnes présentes (professionnels, patients, partenaires, etc.) un moment convivial dans le bâtiment Lusseyran.

Une structure inédite en France

L’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis est un établissement unique en France offrant une prise en charge complète pour les personnes déficientes visuelles. Ce nouvel institut a été créé par l’Hôpital National des 15-20 et l’association Valentin Haüy, avec leurs partenaires, pour répondre à l’insuffisance de la prise en charge des personnes atteintes de basse vision (malvoyance ou cécité) en France. L’Institut propose un dispositif intégré comprenant l’accueil, l’orientation, le suivi médical, le soutien médico-social et social, ainsi qu’un engagement dans la recherche et l’innovation de pointe sur le handicap visuel.

Pensé comme une réponse globale et coordonnée aux besoins des personnes déficientes visuelles pour leur autonomie, l’Institut offre un parcours de soins complet assuré par une équipe multidisciplinaire pour une prise en charge à la fois totale et personnalisée des patients. Ce nouvel institut a pu être créé grâce à l’autorisation d’activité délivrée par l’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France et par la Ville de Paris.


Un parcours patient structuré autour de plusieurs plateformes de soins et d’accompagnement social, médico-social et associatif :

L’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis est composé de plusieurs plateformes, qui s’articulent autour des parcours des patients :

  1. Un guichet unique d’accueil, d’évaluation et d’orientation des personnes souffrant d’une déficience visuelle. Cette Plateforme d’Accueil, de Coordination et d’Orientation (PACO) fait office de premier contact pour accéder à une évaluation des capacités de la vision fonctionnelle, tant au niveau de l’acuité visuelle que des champs visuels. Tout patient s’y présentant est orienté vers les professionnels de santé pouvant répondre à ses besoins. Ouverte en mars 2024, cette plateforme intègre le CECOM de Paris (structure soutenue par la Fondation du groupement Optic 2000). Ce centre accompagne les personnes déficientes visuelles, en leur proposant un parcours gratuit, personnalisé et pluridisciplinaire. Au cours d’un échange approfondi, le patient fait d’abord le point avec un orthoptiste sur l’ensemble des examens déjà réalisés, ses conditions de vie, ainsi que ses attentes prioritaires (lire le courrier, se déplacer…). L’opticien évalue, ensuite, les performances visuelles de la personne malvoyante, fait tester les aides visuelles les plus adaptées, et en évalue l’efficacité. A l’issue de cet échange, les personnes malvoyantes sont orientées vers un parcours de soin possible et reçoivent des conseils sur les structures médico-sociales et les associations pouvant les accompagner.
  2. Selon les résultats de l’évaluation, tout patient pris en charge par l’Institut pourra bénéficier d’un projet personnalisé de soins et d’accompagnement vers l’autonomie, en adéquation avec ses besoins grâce à trois dispositifs complémentaires :
  • Un pôle de soins de réadaptation (Service de Médecine et de Réadaptation : SMR) – Ouvert en février 2024, ce service de 15 places, piloté par l’hôpital des 15-20, a la charge du traitement et l’accompagnement médical et paramédical visant au maintien ou au retour à l’autonomie des patients aveugles ou malvoyants. La prise en charge se fait en hospitalisation de jour sur le site de l’Institut et sous réserve d’acceptation du dossier d’admission, commun aux 3 structures régionales spécialisées en réadaptation visuelle (IRVSL, Fondation Sainte-Marie et Institut National des Invalides).
  • Un pôle d’accompagnement médico-social (Service d’accompagnement médico-social pour adulte handicapé et service d’accompagnement à la vie sociale : SAMSAH DV / SAVS DV), géré par l’association Valentin Haüy, qui propose aux personnes aveugles ou malvoyantes une réadaptation personnalisée dans les actes essentiels de leur vie quotidienne dans leur environnement personnel ainsi qu’un accompagnement pour leur suivi médical ou paramédical. Ouvert en septembre 2024, le SAMSAH DV Valentin Haüy dispose d’une capacité d’accueil de 12 places. Celle du SAVS DV est de 35 places.
  • Un pôle d’activités associatives de l’association Valentin Haüy : AVH – Paris-Bastille est située au sein de l’Institut et propose des activités culturelles et de loisirs adaptés, ainsi que des formations en locomotion, braille, nouvelles technologies et téléphonie. Ces activités prolongent le soutien vers l’autonomie, permettant aux personnes déficientes visuelles de mener une vie active tout en partageant avec leurs pairs.

Un lieu également dédié à la recherche et l’innovation en faveur de la santé visuelle

Ce parcours patient complet permet de nourrir la dimension recherche et innovation de l’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis, qui intègre un espace dédié à l’implémentation de nouvelles technologies et approches (amélioration de la mobilité, appartements thérapeutiques, aptitude à la conduite, lecture, etc.) et aux travaux de recherche visant à moderniser la prise en charge des déficiences visuelles. De nouveaux protocoles de réadaptation seront notamment développés pour optimiser l’apprentissage des patients bénéficiant de thérapeutiques innovantes (optogénétique, thérapie cellulaire, etc.), tandis que les programmes de recherche seront centrés sur le vécu des patients (analyse de données de vie réelle) afin d’approfondir l’étude des conséquences économiques, psychologiques et sociales de la déficience visuelle et de mieux évaluer les impacts de la déficience visuelle sur l’autonomie. Ces travaux seront menés sous l’égide de l’Institut Hospitalo-Universitaire (IHU) FOReSIGHT, et en partenariat avec les institutions voisines : Institut de la vision, et plateforme Streetlab.


Pour en savoir plus : lire le communiqué de presse de l’Institut Saint-Louis

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