Éducation Thérapeutique du Patient : une dynamique bien lancée !

Portés depuis 2022 par Nathalie Grégoire et Julie Lochard, cadres de santé à l’Hôpital national des 15-20, les programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) se déploient progressivement grâce au soutien de l’institution et la mobilisation d’équipes pluridisciplinaires. Nathalie Grégoire, qui coordonne désormais les programmes au sein de l’hôpital, et Céline Rosé, patiente partenaire impliquée dans la construction de deux programmes et l’animation d’ateliers, partagent leurs points de vue sur ce dispositif innovant.

Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est l’Éducation Thérapeutique du Patient ?

Nathalie Grégoire : Selon l’OMS, « elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». Je préfère dire qu’il s’agit de redonner au patient son pouvoir d’agir en développant ses capacités d’auto-soin et d’adaptation. On lui offre un temps de pause pour réfléchir à comment il peut agir lui-même, en amont de certaines complications, pour les éviter plutôt que les traiter.

Céline Rosé : Oui, l’idée d’autonomie est centrale en effet ! Mais l’ETP c’est aussi un espace à part dans le parcours de soin du patient. On y apprend, on échange et surtout : on prend le temps. Cela permet de mieux comprendre sa maladie, de connaître ses droits sociaux, de trouver des astuces… C’est très participatif, souvent ludique, pour que chacun reparte avec des solutions concrètes pour sa vie quotidienne.

En quoi est-ce complémentaire d’une consultation classique ?

Nathalie Grégoire : La consultation est souvent centrée sur le diagnostic ou le traitement. Comme l’a dit Céline, l’ETP propose un temps, hors du soin médical, pour devenir acteur et co-acteur des soins à travers des ateliers ludiques. On propose un circuit de soins adapté aux patients et à ses besoins, on ajoute une dimension pédagogique qui peut permettre d’éviter certaines complications en agissant en amont.

Céline Rosé : On aborde des sujets qu’on n’a pas toujours le temps de traiter en profondeur pendant les consultations : l’alimentation, les droits sociaux, la vie quotidienne… Pour le programme du glaucome, par exemple, nous avons conçu trois ateliers : l’un pour exprimer son ressenti face à la maladie, l’autre pour comprendre la pathologie, le dernier pour apprendre à gérer son traitement. Ils peuvent être complétés par deux ateliers facultatifs pour mieux vivre au quotidien avec un glaucome et mieux appréhender la chirurgie.

Qui anime ces ateliers et qui peut y participer ?

Nathalie Grégoire : Pour l’animation des ateliers collectifs ou individuels, les équipes sont pluridisciplinaires : médecins, orthoptistes, infirmiers, assistants sociaux, patients partenaires… on peut même faire intervenir des associations. Le plus souvent il y a deux co-animateurs, qui sont formés pendant 40h à l’ETP. Aux 15-20, ce sont déjà 39 professionnels formés.

Céline Rosé : Pour ce qui est des participants, les ateliers sont ouverts aux patients volontaires et motivés, atteints de la maladie chronique traitée dans le programme (glaucome, rétinite pigmentaire, etc.) On les inclut après un bilan éducatif pour s’assurer que la démarche correspond bien à leurs attentes. Il faut aussi qu’on vérifie que la personne a accepté sa maladie, son handicap visuel et qu’elle est prête à s’impliquer. Le nombre de patients varie selon les programmes, mais ne dépasse jamais 10 personnes pour permettre à chacun de s’exprimer. Et chaque atelier dure au maximum 45 minutes.

Quels sont les programmes déjà en place aux 15-20 ?

Nathalie Grégoire : Trois programmes ont été créés depuis 2022 à l’Institut universitaire du Glaucome, au Centre de la Rétine, et au Centre de Référence des Maladies Rares, chaque programme est déclaré à l’ARS. Pour l’instant, seul « Les secrets du glaucome » est actif ; deux autres vont bientôt démarrer et d’autres encore sont en cours de construction. Un programme nait généralement de l’initiative d’une équipe. Mais il pourrait très bien venir d’un besoin exprimé par les patients. Cela donnerait encore plus de sens à la démarche de co-construction à laquelle je tiens beaucoup.

Céline Rosé : Trois programmes, c’est un point de départ. Il faut comprendre que cela prend beaucoup de temps à développer – en moyenne un an – car il faut réunir les professionnels, valider les objectifs pédagogiques, créer les contenus, puis mobiliser les animateurs disponibles.

Quelles sont justement les principaux défis à relever dans la mise en œuvre ?

Nathalie Grégoire : Le principal frein reste logistique : coordonner les intervenants, fixer les dates, s’assurer que les ateliers peuvent avoir lieu, même en cas d’absence. C’est d’ailleurs pour cela qu’on travaille à rendre les équipes plus souples et à former davantage d’éducateurs. On veille aussi à ce que les acteurs d’un même programme soient interchangeables pour en garantir la continuité, même en cas d’absence ou de départ d’un animateur.

Céline Rosé : Il faut aussi rendre accessibles les supports et les contenus : certains patients ne lisent pas, d’autres ont un résidu visuel très limité. Il faut, comme souvent, faire du sur-mesure et c’est là que notre regard de patients partenaires est essentiel. Animer un atelier, cela demande aussi de la préparation, de l’écoute, de l’adaptation.  Il faut être capable de structurer les échanges, savoir écouter sans que ça parte dans tous les sens. C’est un savoir-faire qu’on acquiert avec l’expérience mais il faut aimer ça !

Alors qu’est-ce qui, personnellement, vous donne envie de vous investir ?

Nathalie Grégoire : Moi ce qui m’anime vraiment, c’est le fait de redonner du sens au soin. En tant qu’infirmière, j’ai souvent été frustrée de suivre des patients qui n’avaient pas toutes les clés pour comprendre ce qui se jouait dans l’évolution de leur pathologie. Le fait d’intervenir en amont, c’est très valorisant. Le but c’est que les patients ne viennent plus en consultation juste pour constater que leur état s’est détérioré, parce que nous aurons réussi à les rendre véritablement acteurs de leur parcours de soin, et plus seulement spectateurs.

Céline Rosé : Ce qui me motive, c’est le sentiment d’être utile. Et puis on peut tout imaginer en termes de pédagogie du moment que c’est accessible : jeux de cartes, jeux de rôle, quiz, mises en situation… C’est créatif, vivant, très stimulant. L’ambiance est toujours chaleureuse, même si certains patients vivent des situations difficiles. On apprend beaucoup les uns des autres, patients autant qu’animateurs.

Demain, comment aimeriez-vous voir évoluer l’ETP ?

Nathalie Grégoire : L’objectif est de structurer et de pérenniser l’offre, en l’évaluant régulièrement pour adapter les ateliers aux besoins réels : certains évolueront peut-être, d’autres vont être complétés ou vont voir le jour. On veut aussi développer des partenariats avec des associations car l’ETP s’inscrit dans une logique de démocratie sanitaire. Il faut que tout le monde s’empare de cette démarche. Et puis ensuite, l’enjeu, c’est évidemment qu’elle vive et qu’elle perdure, même si les équipes changent.

Céline Rosé : Ce que j’aimerais, c’est que l’ETP soit encore et toujours plus accessible. Qu’on propose davantage de thématiques d’ateliers, qu’on ajuste toujours mieux nos formats aux personnes en situation de handicap. Et qu’on donne envie aux patients de participer, en rendant les contenus vivants, concrets, engageants. Chaque programme est spécifique à une pathologie, mais certains ateliers pourraient être mutualisés. Par exemple, nous avons développé un atelier sur les droits sociaux avec un jeu de piste ludique autour de la MDPH qui pourrait facilement s’intégrer aux autres programmes. L’essentiel, c’est de partir du vécu du patient pour l’aider à développer ses compétences et lui permettre de trouver ses propres solutions concrètes.