Quand la douleur oculaire s’installe

Gêne persistante, sensation de brûlure, de grains de sable, démangeaisons… Quand la douleur oculaire gagne du terrain et s’intensifie, elle peut devenir une souffrance à part entière et empoisonner tous les aspects du quotidien. Depuis trente ans, le Pr Christophe Baudouin, chef de service à l’Hôpital national des 15-20, directeur de l’Institut Hospitalo-Universitaire (IHU) FOReSIGHT pour la vision et chercheur à l’Institut de la Vision, travaille à mieux comprendre ce phénomène complexe, entre atteintes sensorielles, dérèglements nerveux et impacts sur la vie des patients.

La douleur oculaire est un mal difficile à cerner et à soulager. Elle peut se révéler tellement envahissante qu’elle finit par compromettre toute vie sociale, professionnelle et relationnelle. « Il y a des gens qui souffrent tellement qu’ils deviennent suicidaires et passent à l’acte », alerte le Pr Christophe Baudouin. Pourtant, elle reste délicate à évaluer car profondément subjective. « Est-ce qu’une douleur à 10 sur 10 une fois par semaine est plus handicapante qu’une douleur à 3 sur 10 en continu ? », interroge le Pr Baudouin. Pour certains patients, une gêne modérée mais permanente peut avoir des conséquences bien plus lourdes qu’une douleur aiguë ponctuelle. D’où l’importance de croiser plusieurs dimensions pour en saisir toute la réalité : intensité de la douleur, durée, retentissement sur les activités du quotidien, gêne visuelle réelle (au-delà de l’acuité mesurée), et contrainte du traitement. Autant de facteurs qui dessinent, ensemble, la véritable expérience de la douleur.

Aux origines de la douleur

Parmi l’ensemble des personnes concernées par des troubles de la surface oculaire, environ 10 % présentent une forme sévère, avec des symptômes intenses et invalidants. On estime notamment que 30 à 40 % des plus de 60 ans souffrent de sécheresse oculaire, un terrain propice aux douleurs persistantes.

D’autres causes sont aujourd’hui bien identifiées : des pathologies auto-immunes, comme le syndrome de Gougerot-Sjögren qui s’attaque aux glandes responsables de l’hydratation des muqueuses, mais aussi certains traitements administrés au long cours, notamment contre le glaucome, ou encore les suites de chirurgies réfractives ou de la cataracte. Dans ce dernier cas, les douleurs surviennent rarement, mais le volume d’opérations réalisées chaque année est tel que cela en fait une cause non négligeable.

À ces facteurs s’ajoutent des éléments aggravants : travail prolongé sur écran, climatisation, pollution, éclairage artificiel… Autant de circonstances qui intensifient la douleur, l’ancrent dans la durée, et la rendent plus difficile à apaiser.

Dans certaines situations, la douleur persiste d’ailleurs malgré sa prise en charge. « À un moment, la douleur imprègne le cerveau. On soigne la cause, mais les patients continuent à souffrir, explique le Pr Baudouin. C’est ce qu’on appelle la douleur neuropathique : elle est devenue autonome, enracinée dans le système nerveux lui-même. » Des IRM ont permis de la caractériser, en révélant l’activation persistante de certains neurones, une inflammation diffuse, et une véritable empreinte cérébrale durable.

Malgré cette souffrance décrite par les patients, la douleur oculaire a longtemps été reléguée au second plan, sauf pour le Pr Baudouin qui, dès les années 1990, en a fait l’un des sujets majeurs de ses travaux de recherche.

Trente ans de recherche pour faire bouger les lignes

Il structure d’abord ses travaux autour de deux grands volets.

Le premier axe porte sur l’inflammation oculaire. Car contrairement à d’autres douleurs, la sécheresse de l’œil ne s’accompagne pas toujours de rougeur, de gonflement ou de signes visibles. Elle est pourtant bien liée à une inflammation persistante, souvent sous-estimée. Le Pr Baudouin s’intéresse alors aux biomarqueurs présents à la surface de l’œil, afin de mieux détecter, comprendre et contrôler les phénomènes inflammatoires. Ce travail de fond a permis d’aboutir à de nouvelles approches thérapeutiques, dont l’une des principales réussites est l’utilisation de la ciclosporine en collyre, aujourd’hui largement prescrite dans les formes sévères de sécheresse oculaire.

Le deuxième axe concerne les conservateurs contenus dans les collyres. Le Pr Baudouin alerte très tôt sur leur effet paradoxal : en desséchant l’œil et en entretenant l’inflammation, ils aggravent les symptômes qu’ils sont censés soulager. « Plus j’ai les yeux secs, plus je mets de gouttes. Plus je mets de gouttes, plus j’ai les yeux secs », résume-t-il. Certains patients, confrontés à des douleurs intenses, allaient jusqu’à interrompre leur traitement, au risque de compromettre leur vision. Il engage alors un long travail de sensibilisation auprès des industriels, jusqu’à obtenir une transformation progressive des formulations. Résultat : les collyres destinés à la sécheresse oculaire sont aujourd’hui quasiment tous sans conservateur en Europe, et la tendance s’étend progressivement aux traitements du glaucome.

Une prise en charge clinique et humaine, au plus près du patient

Aujourd’hui, les recherches du Pr Baudouin se déploient sur plusieurs fronts, en lien étroit avec l’Institut de la Vision. D’un côté, le Centre d’Investigation Clinique des pathologies de surface oculaire des 15-20 prend en charge des patients souffrant de douleurs chroniques complexes : sécheresses sévères, allergies, toxicités médicamenteuses, douleurs post-chirurgicales ou encore complications rares, comme celles liées au syndrome du greffon contre l’hôte qui survient après une greffe de moelle osseuse, lorsque les cellules du donneur attaquent les tissus du patient, y compris la surface de l’œil. L’objectif est de mieux explorer ces situations, y compris lorsque la cornée ne semble pas altérée car « chez certains patients, on retrouve malgré tout des inflammations importantes à la surface de l’œil », souligne le Pr Baudouin.

Ces observations sont étroitement liées aux recherches menées en laboratoire, notamment sur les biomarqueurs d’inflammation. En affinant la caractérisation de ces marqueurs, les chercheurs espèrent mieux comprendre les mécanismes pathologiques impliqués dans la douleur oculaire, et identifier de nouvelles pistes thérapeutiques ciblées. « Lorsqu’une voie pathologique est identifiée, la cibler peut permettre de soulager la douleur », reprend-il.

En parallèle, une unité dédiée à la douleur oculaire a été créée au sein de l’hôpital, à l’initiative du Pr Baudouin et de ses équipes, elle réunit ophtalmologistes, anesthésistes, infirmier·es anesthésistes, psychologues, psychiatres, et une infirmière formée à l’hypnose. Le Dr Liang-Bouttaz en est le référent côté ophtalmologie, le Pr Ben Ammar coordonne l’équipe d’anesthésie. Cette approche pluridisciplinaire a déjà permis de soulager durablement de nombreuses personnes. « Il y a des gens qu’on a vus revivre, confie le Pr Baudouin. C’est une immense satisfaction, parce qu’on sait combien ces douleurs peuvent épuiser, isoler et rendre la vie impossible. »

Des perspectives prometteuses

Aujourd’hui, la recherche sur la douleur oculaire demeure plus active que jamais, avec une attention particulière portée aux biomarqueurs d’inflammation et aux mécanismes de stress oxydant liés à l’environnement (lumière bleue, pollution, vieillissement…)

À l’Institut de la Vision, des modèles expérimentaux permettent de reproduire certaines situations observées chez les patients, avec une liberté d’évaluation précieuse pour tester de nouvelles approches thérapeutiques.

Une nouvelle étape s’annonce avec l’ouverture, en juin 2025, d’un hôpital de jour dédié aux pathologies de surface oculaire, en lien étroit avec le service de médecine interne et le laboratoire des 15-20. Il permettra d’explorer plus finement les cas complexes, notamment lorsque la douleur s’inscrit dans un contexte de maladie auto-immune ou de traitement par biothérapies anticancéreuses. Car si ces médicaments sauvent des vies, ils peuvent aussi provoquer des complications oculaires encore peu considérées. À la croisée de l’ophtalmologie, de la cancérologie et de l’immunologie, ce projet associe le Pr Baudouin et, notamment, le Pr Rousseau, spécialiste reconnu dans ce domaine. L’objectif est de mieux cartographier des douleurs souvent invisibles afin de faciliter enfin leur reconnaissance, leur compréhension et leur prise en charge.