Méconnues, parfois sous-diagnostiquées, les affections cancéreuses de l’œil, bien que rares, présentent des formes variées et complexes. Aux 15-20, les patients sont accueillis dans un environnement dédié et bénéficient d’un accompagnement personnalisé. « Tout est pensé pour offrir une prise en charge rapide et rassurante, avec des consultations d’urgence organisées tous les vendredis, afin de limiter l’attente et l’inquiétude des personnes qui nous sont adressées », explique le Dr Géraldine Chotard, ophtalmologue praticienne à l’Oncopôle, qui nous en dit plus sur ces pathologies.
On connaît très mal le cancer de l’œil. Pouvez-vous nous expliquer comment il se manifeste ?
Dr Géraldine Chotard : Malheureusement, il peut prendre des formes très diverses, mais la tumeur maligne intraoculaire primitive la plus fréquente reste le mélanome choroïdien, avec 800 nouveaux cas par an. Il se développe dans la choroïde, c’est-à-dire la couche vasculaire située entre la rétine et la sclère (la partie blanche de l’œil). Plus fréquent chez les personnes aux yeux clairs, ce cancer pourrait être favorisé par une exposition solaire prolongée. Il présente parfois des symptômes évocateurs qui amènent à consulter, bien qu’aucun de ces signes ne soit spécifique : un décollement de rétine, des flashs lumineux, une baisse de la vision… Mais il peut aussi être découvert par hasard, lors d’un simple fond d’œil. Le choc est alors d’autant plus grand pour le patient lorsqu’il est asymptomatique.
Le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments cliniques et d’examens d’imagerie : fond d’œil, OCT (Tomographie par Cohérence Optique), échographie (analyse de l’épaisseur de la lésion et sa structure), angiographie avec injection de colorant pour détecter les diffusions anormales… Tous ces éléments combinés permettent une évaluation précise, sans recourir à une biopsie intraoculaire. Celle-ci n’est en effet réalisée que dans des cas de lésions volumineuses afin d’analyser la génétique et l’agressivité de la tumeur, pour proposer des traitements ciblés adaptés. En revanche, elle n’est jamais réalisée à des fins diagnostiques pour éviter tout risque de dissémination.
Une fois le protocole établi, un suivi rigoureux s’étend sur cinq ans, avec des consultations trimestrielles pour surveiller l’évolution et détecter d’éventuelles métastases qui sont, hélas, fréquentes, notamment au foie. En pratique, bien que le risque diminue après cette période, il ne disparaît jamais complètement, ce qui justifie un suivi annuel pour garantir une vigilance continue.
Et il existe donc d’autres formes de cancer oculaire que ce mélanome choroïdien ?
Dr Géraldine Chotard : Absolument, et elles sont nombreuses ! Parmi elles, on peut citer les métastases oculaires. Ce sont des cancers secondaires qui témoignent généralement d’une étape avancée dans le combat contre un cancer primitif, comme celui du sein ou du poumon. Elles touchent principalement la choroïde, très vascularisée, et entraînent une baisse progressive de la vision. Cette manifestation est parfois négligée dans le contexte d’un cancer généralisé alors qu’une détection, grâce à l’OCT ou l’échographie, pourrait améliorer significativement la qualité de vie des patients.
À l’inverse, les tumeurs conjonctivales se développent, elles, directement à la surface de l’œil et peuvent envahir la cornée ou les paupières. Parmi les formes malignes figurent le mélanome conjonctival et le carcinome épidermoïde. Leurs symptômes, souvent tardifs, incluent l’apparition de nodules, de masses ou de pigments inhabituels. Un diagnostic précis est essentiel pour évaluer leur nature maligne ou bénigne et initier une prise en charge adaptée.
Quant aux tumeurs bénignes, comme les hémangiomes choroïdiens, elles n’engagent pas le pronostic vital mais peuvent sérieusement altérer la vision si elles ne sont pas traitées. Leur diagnostic repose sur des techniques d’imagerie avancée, comme l’angiographie ICG ou l’OCT, qui permettent de caractériser la lésion. Les symptômes incluent une vision floue ou déformée, en raison de l’accumulation de liquide sous la rétine.

Une fois le diagnostic posé, comment les patients sont-ils pris en charge ?
Dr Géraldine Chotard : Nous sommes cinq spécialistes au pôle oncologie des 15-20 – les docteurs Sarah Tick, Éric Frau, Jérémie Villaret, Manon Ortoli et moi-même – qui travaillons ensemble pour évaluer les différentes options thérapeutiques et définir les meilleurs parcours de soin. Les décisions sont souvent complexes et nous étudions chaque cas en détail lors de réunions collégiales. Le choix des traitements dépend de la nature de la tumeur. Par exemple, la protonthérapie, réalisée à Orsay, en partenariat avec l’Institut Curie, est une radiothérapie ultra-ciblée, adaptée aux mélanomes choroïdiens de petite à moyenne taille. Cette technique, disponible uniquement à Paris et Nice, permet de préserver les tissus sains et donc la vision. Mais lorsque le mélanome est trop gros, l’œil ne peut être sauvé et l’énucléation est nécessaire. Cette intervention radicale s’accompagne de la pose d’une prothèse qui aide à reconstruire une apparence naturelle et soutient le patient dans son processus d’acceptation.
D’autres méthodes comme le laser ou les injections intravitréennes permettent de stabiliser les lésions ou de limiter les complications visuelles, notamment pour les tumeurs bénignes comme l’hémangiome. Mais aux 15-20, soigner va au-delà du geste médical. Nous sommes épaulés par des infirmiers et infirmières qui jouent un rôle clé pour nous seconder dans l’annonce du diagnostic, l’explication des étapes du traitement et l’organisation des examens complémentaires. Les psychologues animent des groupes de parole qui permettent d’alléger le poids émotionnel de la maladie. Enfin, notre secrétariat dispose d’une adresse mail spécifique avec des secrétaires qui restent disponibles à chaque étape pour répondre aux questions, expliquer et rassurer.
Que peut-on espérer de la recherche aujourd’hui ?
Dr Géraldine Chotard : La recherche joue un rôle central dans l’innovation thérapeutique et s’organise actuellement autour de deux axes.
D’abord l’immunothérapie, utilisée chez certains patients atteints de cancers oculaires ou orbitaires, est une alternative prometteuse à la chimiothérapie. Bien qu’elle ne fonctionne pas pour tout le monde, elle offre des résultats significatifs avec moins d’effets secondaires, comme l’absence de perte de cheveux. Elle vise à renforcer les défenses immunitaires et à mobiliser le système immunitaire pour qu’il reconnaisse les cellules cancéreuses et les détruise.
Ensuite, le protocole ATOM, actuellement en phase d’étude, est un traitement préventif destiné aux patients atteints de mélanome à haut risque de métastases. Mené en partenariat avec l’Institut Curie, ce protocole cherche à évaluer l’efficacité d’un traitement adjuvant pour limiter l’apparition des métastases. Il ouvre la voie à de nouvelles stratégies thérapeutiques.