Dès qu’on franchit la porte d’un hôpital, on devient vulnérable. Notre devoir est d’en tenir compte et d’agir pour que chaque patient vive sa maladie le moins mal possible.
Yves Denis, représentant des usagers et vice-président du conseil de surveillance des 15-20.
Parce que la qualité d’une prise en charge repose autant sur l’expertise des équipes médicales que sur la capacité à écouter, respecter et accompagner, l’Hôpital national des 15-20 se donne les moyens d’entendre la voix de ses usagers afin d’enrichir ses projets, ajuster ses réflexions et améliorer les parcours de soin.
Les dispositifs de patients partenaires et de représentants des usagers dans lesquels nous sommes tous deux engagés constituent, en ce sens, des outils précieux pour prolonger l’attention que médecins et soignants portent aux patients.
Nous intervenons chacun à des moments différents pour offrir un soutien et répondre à des situations de vulnérabilité : lorsqu’un patient apprend un diagnostic et ses conséquences visuelles, lorsqu’il repart sans avoir tout compris ou qu’il n’a pas réussi à se faire entendre… Notre rôle est de créer de l’espace, de la parole et de l’apaisement.
Les patients partenaires, forts de leurs expertises issues de leur expérience de la maladie, du handicap visuel, interviennent pour accompagner, orienter et partager des ressources concrètes : informations sur les droits, contacts utiles, recommandations sur les outils numériques ou les stratégies de compensation pour mieux vivre au quotidien… Les représentants des usagers, eux, sont sollicités lorsque le dialogue se complique. Ils assurent un relai de médiation pour exprimer un désaccord, lever une incompréhension ou simplement obtenir des explications.
On est une interface. On comprend les soignants mais on reste du côté des patients pour faire remonter leurs besoins. Avec bienveillance mais sans filtre !
Céline Rosé, patiente partenaire
Nous siégeons également dans des commissions et groupes de travail de l’hôpital. En participant à la réflexion collective, nous contribuons à faire évoluer les pratiques, renforcer l’accessibilité, améliorer l’accueil et optimiser l’organisation des parcours.
C’est cette articulation entre nos deux approches qui fait la singularité et la véritable force des 15-20. Elle garantit la possibilité, pour les patients, d’être écoutés, compris et considérés à chaque étape. Notre présence ne remplace pas le soin, elle vient y ajouter un lien supplémentaire. Elle dit surtout une chose essentielle : aux 15-20, la voix des patients compte. Vraiment.
Céline Rosé, patiente partenaire
Yves Denis, représentant des usagers
et vice-président du conseil de surveillance des 15-20.