Journée internationale des maladies rares - Hôpital National des Quinze-Vingts

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’Hôpital des 15-20 et son centre de référence maladies rares neuro-rétiniennes REFERET organisent un événement dédié aux patients et à leurs proches.

Au programme : échanges avec des spécialistes, partage d’expériences et dernières avancées sur les maladies rares affectant la vision.

14h-14h30 – Mots d’introduction des directions de l’hôpital des 15-20 et de l’Institut de la Vision
- Pr Christophe Baudouin, président de la Commission médicale d’établissement des 15-20 et directeur de l’IHU FOReSIGHT pour la vision
- Serge Picaud, directeur de l’Institut de la Vision, co-directeur du DIM C-Brain

14h30-16h00 : le futur de la recherche : l’angle des jeunes chercheurs de l’institut de la Vision
- Pr Isabelle Audo : introduction sur les approches thérapeutiques innovantes
- Elise Leger : thérapie cellulaire à base de cellules souches, pour le remplacement des photorécepteurs
- Karine Duboure : le poisson zèbre et les ciseaux du génome
- Kaitryn Ronning : Le grand impact des petites cellules : les cellules immunitaires dans les maladies rétiniennes
- Ornella Riehm : thérapie optogénétique
- Julia Granier : l’optorétinographie, ou comment étudier les photorécepteurs un à un
- Hadrien Robert : observation du vivant à l’échelle du nanomètre.

16h00-16h30 : l’angle des patients
- Patients partenaires, au service des patients et accompagnants
- Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis et prise en charge du handicap visuel
- Larissa Montsimili, plan maladies rares et filière SENSGENE

16h30-17h30 : l’angle des associations
- Stéphane Pacaud, Association Valentin Haüy
- Eric Moser, Retina France
- Patrice Souchaud, IRRP

Rappel