Comprendre sa maladie, apprivoiser son traitement, trouver des solutions pour le quotidien : c’est l’objectif de l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Lancé en 2023, le programme que les 15-20 consacrent au glaucome est le premier du genre en ophtalmologie en France. Julie Lochard, cadre de santé qui a participé à sa création, et Céline Rosé, patiente partenaire qui y anime un atelier, racontent ce que cela change.
En quoi consiste l’éducation thérapeutique du patient ?
Julie Lochard : Ce sont des rencontres entre des patients et des éducateurs formés, qui peuvent être des soignants ou des patients partenaires. L’objectif est d’aider chacun à vivre le mieux possible avec sa maladie, en conservant au maximum son autonomie. Pour cela, il faut en comprendre les mécanismes et les risques, savoir à quoi servent les traitements et comment ils fonctionnent. Mais ce ne sont surtout pas des cours descendants ! On part de ce que le patient sait déjà et on s’adapte à ses besoins. Car lorsque l’on vit avec une maladie depuis des années, on finit évidemment par la connaître et cette expérience doit être prise en compte.
Céline Rosé : Oui, cette dimension est fondamentale. Dans un atelier, ce n’est pas l’animateur qui tient le rôle principal mais bien le participant. Nous apportons les sujets et facilitons les échanges mais ensuite c’est aux patients de s’en emparer, de dialoguer et d’apprendre les uns des autres. Ce ne sont pas pour autant des groupes de parole. Chaque séance suit un thème précis, avec des exercices ludiques qui ont toujours un objectif pédagogique.
Comment l’éducation thérapeutique fait-elle la différence dans la prise en charge du glaucome ?
Julie Lochard : Le glaucome impose un suivi à vie et ce n’est pas parce qu’un médecin l’a bien expliqué que le patient en saisit immédiatement les enjeux. Dans le stress d’une consultation, on croit retenir toutes les informations mais le lendemain, on réalise que la moitié s’est déjà envolée. L’ETP permet de prendre le temps, d’écouter les questions et d’y répondre. C’est essentiel pour toutes les maladies chroniques, a fortiori quand elles peuvent mener à la cécité. Mais quand nous avons commencé, l’Île-de-France comptait environ 150 programmes d’ETP sur le diabète, et aucun sur le glaucome.
Céline Rosé : Pourtant, le glaucome est une véritable épée de Damoclès qui nécessite beaucoup de pédagogie. Comme on ne ressent rien, on ne perçoit pas toujours l’intérêt de son traitement. La maladie progresse insidieusement, de manière invisible et indolore, et une fois la vision perdue, elle ne se récupère pas. Or bien mettre ses gouttes, permet réellement de freiner l’évolution. Mais pour s’y tenir dans la durée, il faut commencer par comprendre comment fonctionne la pathologie. C’est pour cela que la partie médicale du programme est si importante. L’ETP permet au patient de devenir acteur de sa maladie, dans un vrai partenariat avec son médecin.
Concrètement, comment se déroule le programme ?
Julie Lochard : Tout commence par un entretien individuel d’environ 45 minutes pour faire le point sur les connaissances du patient, ses besoins et ses objectifs. Viennent ensuite les ateliers collectifs.
Trois d’entre eux constituent le socle du programme :
- « Un autre regard sur mon glaucome » permet de faire connaissance et d’exprimer ce que l’on ressent face à la maladie,
- « Les secrets de mon glaucome » explique la pathologie, son évolution et les examens de suivi,
- « Mes traitements, des amis pour la vie » aide à comprendre son ordonnance, le rôle de chaque collyre et ses effets secondaires. On s’y entraîne aussi à mettre ses gouttes seul.
Deux autres ateliers sont proposés en option :
- « Mes aides au quotidien » est consacré aux droits et aux ressources disponibles,
- « La chirurgie, une solution pour ma vue ? » présente l’intervention et y prépare le cas échéant. Nous y faisons même écouter les bruits du bloc opératoire, pour que chacun sache à quoi s’attendre.
Les patients planifient les ateliers à leur rythme et un entretien final permet de faire le point sur leurs acquis.
Céline Rosé : Dans l’atelier « Mes aides au quotidien » que je coanime, on ne parle pas vraiment du glaucome mais plutôt de ses conséquences. Je demande aux participants ce qui est devenu compliqué pour eux dans la vie de tous les jours, ce qu’ils ont déjà mis en place pour y remédier. Certaines préoccupations reviennent souvent : la peur de s’isoler, surtout l’hiver quand la nuit tombe tôt, les déplacements avec une canne que l’on a du mal à assumer, la lecture, l’éclairage ou encore la sensibilité à la lumière. Pour lire, je leur montre des applications simples et rapides à utiliser.
En fonction des besoins, nous évoquons aussi les orthoptistes spécialisés en basse vision, le matériel de compensation ou l’accompagnement proposé par l’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis. La seconde partie de l’atelier est consacrée aux associations. Par deux, avec des cartes en gros caractères bien contrastées, les participants cherchent celles qui pourraient aider un personnage fictif à se déplacer, s’équiper, faire du sport ou se cultiver. Ils découvrent ainsi la diversité des structures existantes, comme les Auxiliaires des aveugles, qui peuvent accompagner une personne pour faire ses courses ou remplir un dossier MDPH.
Qu’apportent les ateliers aux participants ?
Julie Lochard : Nous avons pris le parti de mélanger les profils : des personnes jeunes, au glaucome peu avancé, y côtoient des personnes plus âgées atteintes d’une forte déficience visuelle. Nous hésitions car cela pouvait être impressionnant mais les échanges se sont révélés très riches, dès le départ. Les patients découvrent aussi un autre visage de l’hôpital, sans blouse blanche, avec des soignants qui se mettent à leur niveau. Et ils nous font progresser : leurs questions portent souvent sur des choses qu’avec notre prisme de soignants, nous ne percevions pas.
Céline Rosé : Beaucoup de patients se sentent isolés. Là, ils rencontrent des personnes qui traversent la même chose qu’eux. C’est d’ailleurs tout l’intérêt de la présence des patients partenaires : on peut s’identifier à nous et cela redonne confiance. Et puis chacun repart avec au moins une idée utile. L’un va contacter une association, l’autre demander à son petit-fils d’installer une application sur son téléphone… La phrase que j’entends le plus, c’est : « Waouh, je ne savais pas qu’il existait autant de choses ! » L’atelier permet enfin de repérer des personnes à un moment critique de leur parcours. Je pense à un dossier MDPH à refaire dans un délai très court, ou à cette participante sur le point d’arrêter ses études faute d’accompagnement après le bac. Nous avons pu l’orienter vers une association.
Et demain ?
Julie Lochard : En un an, le nombre de participants a doublé, passant de 16 en 2024 à 32 en 2025. Et grâce à nos questionnaires de satisfaction, nous savons que le programme répond aux attentes puisque 100 % des répondants recommandent les ateliers. C’est une très belle dynamique que nous souhaitons poursuivre. Nous sommes épaulés en cela par l’hôpital, qui a financé les formations et libéré du temps à des équipes qui ne sont pas dédiées à l’ETP.
Céline Rosé : Il faudrait toujours plus de programmes comme celui-ci ! Je prépare d’ailleurs un atelier entièrement consacré à la MDPH, tant le sujet est crucial. Et j’aimerais que des patients partenaires atteints de glaucome nous rejoignent. Échanger avec quelqu’un qui vit la même situation que soi, c’est très précieux.