Le Centre de Référence des Maladies Rares de la rétine et du nerf optique (CRMR RefeRet) de l’Hôpital national des 15-20 publie une infolettre trimestrielle destinée aux patients, familles et partenaires. Accessible et pédagogique, cette publication vous informe sur les activités du service, les avancées de la recherche et les ressources utiles pour accompagner votre parcours de soin.
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Infolettre CRMR – Édition n°2 (Avril 2026)
Ce deuxième numéro revient notamment sur : le rôle de la conseillère en génétique dans le parcours de soin les idées reçues sur les études cliniques les avancées en thérapie génique les travaux de recherche menés avec l’Institut de la Vision.
Lire l'infolettre numéro 2Infolettre CRMR – Édition n°1 (Décembre 2025)
Ce premier numéro présente : le rôle des patients partenaires le développement de l’éducation thérapeutique les projets de recherche en cours les ressources et conseils pour mieux vivre avec une maladie rare de l’œil.
Lire l'infolettre numéro 1Une infolettre pour vous accompagner
Cette infolettre a été conçue pour : mieux comprendre les maladies rares de la rétine et du nerf optique suivre les avancées de la recherche identifier les ressources disponibles renforcer le lien entre patients, équipes de soins et partenaires
Vous souhaitez poser une question, partager un besoin ou suggérer un thème pour un prochain numéro ? infolettrecrmr@15-20.fr
Chaque contribution permet d’enrichir les contenus et d’améliorer l’accompagnement proposé par le CRMR.